한독, 부신백질이영양증 환우회에 ‘로렌조 오일’ 전달

[현대경제신문 유성현 기자] 한독이 희귀난치성질환과 부신백질이영양증 환우회에 1천800만원 상당의 ‘로렌조 오일’을 전달했다고 27일 밝혔다.

부신백질이영양증은 긴사슬지방산이 분해되지 못하고 세포에 쌓이는 병이다. 뇌에 염증이 생기고 시력·청력 상실과 전신마비 등의 증상을 동반해 사망에 이른다. 국내에는 약 50여 명의 환자가 있다.

현재까지 부신백질이영양증에 대한 명확한 치료법이 없으며 로렌조 오일이 긴사슬지방산의 생성을 억제하는 데 일부 효과가 있는 것으로 알려져 있다.

한독은 지난해 11월 14일부터 올 1월까지 부신백질이영양증 환우회와 행복한재단과 함께 네이버 해피빈에서 ‘로렌조 오일’ 구입 비용 마련을 위한 크라우드 펀딩을 진행했다.

펀딩에는 2천441명이 참여했으며 총 800만원을 모았다.

한독은 추가로 로렌조 오일을 기부하기로 결정하면서 1천800만원 상당의 로렌조 오일을 환우회에 전달할 수 있게 됐다.

배순태 부신백질이영양증 환우회 회장은 “지난해 로렌조 오일 지원이 끊겨 환우들이 경제적으로 많은 어려움이 있었다”며 “많은 분들의 따뜻한 관심과 사랑이 환우들에게 큰 희망이 될 수 있었다”고 말했다.

장희현 한독 신사업추진실 상무는 “이번 기부를 통해 부신백질이영양증 환자들에게 작은 보탬이 되길 바라며 많은 사람이 희귀질환으로 고통받는 환자들에게 관심을 가져주길 바란다”고 밝혔다.